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耳蜗使用者讲述:戴耳蜗后感觉“就像从深海上岸”
时间:2019-01-17来源:新京报作者:刘羡编辑:聂晓君

  耳蜗使用者 有声世界还需更多理解

  12月22日,北京舒耘听力语言康复中心一楼教具储藏室里,教具按照其功能归类。

????圆圆佩戴的人工耳蜗,价格6.8万元。

  12月22日,北京舒耘听力语言康复中心门口,妮妮趁着妈妈给自己系围巾蹲下时,趴在妈妈的耳边说话。

  五位耳蜗使用者讲述成长故事;业内人士认为耳蜗使用者的成长、学习、生活需要引起重视

  那道伤疤并不明显。藏在耳垂后,细细的、被类似黑色耳机的耳蜗掩盖。一旦取下耳蜗、露出伤疤后,圆圆将立刻陷入无声世界。她是一名听障患者,耳蜗是听力器官的延伸和代替。

  高中时代的一节英语课上,圆圆的耳旁突然响起“嘀嘀嘀”的声音,紧接着的,是一片寂静,“深海一般安静,也有深海一般的恐惧”。耳蜗没电了。

  圆圆有点慌,她悄悄溜出教室去买电池。街上车来人往,但热闹并不属于她。

  近日,五位耳蜗使用者,向记者讲述了和耳蜗的故事,其中有成长的心酸,有认知的迷惘,也有趣味和温情。

  圆圆,8个月时检测出双耳先天神经性耳聋;浩然,先天性大前庭导水综合征,听力逐渐消失;韩诚,一岁时因打针出现医疗事故,渐渐失聪;天语,三岁半时发高烧,同样是打针造成医疗事故,听力受损日益严重;妮妮,十个月时查出重度听力障碍。

  他们的共同点是,戴上耳蜗后,感觉是“就像从深海上岸”。

  并非不可逾越的墙

  2015年,天语植入人工耳蜗。开机那天,天语第一次听到汽车驶过路面,轮胎与柏油路摩擦的声音,清晰、大声。事后回忆起这个瞬间,天语坦言感觉“害怕”。

  这种感觉,并非是天语独有。长期习惯在寂静的环境里生活的人,第一次获得正常的听力时,往往会表现出强烈的不适应。正如在小黑屋中待久的人,看到室外的阳光,会被刺得睁不开眼。

  圆圆曾经看到一个小朋友,第一次戴上耳蜗后,张大了嘴巴,一把将耳蜗摘下甩出去,脸上是惊恐的神色。

  用浩然的话来说,第一次戴上耳蜗时,感觉“炸了,所有陌生的声音都涌进来”,自己则瞬间被恐惧包围。

  圆圆是一名先天性失聪者。18年前,当妈妈拿到一张“双耳先天神经性耳聋”的诊断书时,下意识的一句话脱口而出,“医生,我能不能卖器官救女儿?”

  这是一个庞大的群体。中国听力医学发展基金会称,最近的一次权威抽查数据显示,国内有听力语言障碍的残疾人总数达2057万人,每年出生的新生儿中,重度听力障碍者约占1‰~3‰。

  听障是一堵墙,墙内是数以千万计的失聪者,墙外是熙攘的世界。

  这堵墙并非不可逾越。

  1957年,法国医生运用电刺激,成功使两个失聪者产生听力感知。这项具有里程碑意义的实验,开启了此后一系列的研究。

  美国医生威廉·福斯特·豪斯从中得到灵感,设计了一种电极刺激装置,希望通过耳蜗刺激听神经,并将这一装置植入耳聋患者体内。2019-01-17,豪斯医生等人完成首例严格意义上的人工耳蜗植入手术。

  1977年,第一个多通道人工耳蜗声音处理器在奥地利诞生。1978年澳大利亚人格雷姆·克拉克,发明了真正意义上的人工耳蜗。

  人工耳蜗技术上个世纪90年代被引入国内,目前是全世界治疗重度失聪的常规方法。

  唯一要面对的,是高昂的治疗费。圆圆回忆,医生估计,耳蜗手术需要18万,而当年在老家长春,一家人月收入才800元。

  “她一定得做手术,这辈子我还有那么多话没跟女儿讲。”家人东奔西走几个月,手术费依旧遥遥无期。最后,一家人求助媒体,依靠爱心人士捐款终于凑够治疗费用。

  打开大门之后

  “凑够了钱,我当时就一个想法,赌一把,我不想再活在这无声的世界里了。”手术前,浩然曾经查阅过一些失败案例,“成功了,我可以更好地走人生道路;失败了,不过是继续在这痛苦的无声世界里活着。”

  这是一堵无形的墙,隔开了听障者的正常社会交往。

  从小学起,天语就活在别人的注视,以及低声交谈、用手偷偷捂嘴的画面中;圆圆说,高中时,有个女生常常在班上拼命叫她的名字,测试她“能不能听见”;在进行耳蜗植入手术前,韩诚曾经佩戴助听器,好奇又调皮的同学,会摘掉他的助听器取乐。

  为了治疗,浩然坚持了7年。从16岁时完全失去听力,到23岁凑够手术费,前后花费20余万。

  用于重建听力的人工耳蜗手术,全程仅需不到一个小时。在耳道后打开一个口,通过植入体内的电极系统,由体外言语处理器,将声音转换为编码形式的电信号。

  天语还记得,2015年12月,做完手术后爸爸带他去了趟海边。碧海蓝天,海风轻柔,风声被人工耳蜗转成一串信号,传递到天语的听觉神经。

  “海风就是很大的呼呼声,不好听。”天语说。

  这是一种经过解码,又重新编制的电信号,并不是自然声音,用浩然的话来说,这是“电话和空气传播人声的细微差别”。

  戴上耳蜗,有声世界的大门从此打开。但是大门之后的世界,并没有那么容易适应。

  “做完手术就后悔了,能听到声音,但别人说话完全听不懂,更痛苦。” 浩然说。

  戴上耳蜗只是一个开始,手术后一个月,浩然走进了康复课堂。

  位于昌平的舒耘听力康复中心,200多个孩子每天都会在这里进行康复训练。通过对发音部位的感知,以及对气息的控制,更多听障者在努力融入有声世界。

  四岁的妮妮是其中一员。妮妮说话时,气息稍显短促,像是小孩子换牙时期,因为漏风而常见的“嘶嘶”声。

  在十个月大的时候,妮妮就被查出重度听力障碍,并直接影响到发声。

  耳蜗手术后,妮妮被父母带来北京。康复中心的课程之余,妈妈每天还会把康复中心讲过的内容再教妮妮一遍,鼓励她多说话。

  妮妮的妈妈常常觉得自己“有些残忍”。孩子有什么需要,“我都要她自己说出来。”

  现在,在口渴的时候,妮妮已经可以将“我渴了想要喝水”连贯地表达出来。

  现在,妮妮的父母在昌平租房居住,月租一千多元。两年来,康复的各项花费已经将近20万。

  圆圆在类似的康复训练下长大。她回忆,妈妈一度辞职,专门在家照顾自己。“我妈教我拼音、音标,带我去公园、超市,鼓励我和陌生人说话。”

  做完手术一年多,圆圆就能正常交流了。“我妈从来不提我耳朵有问题,她不愿意让我觉得我和别人不一样。”

  把头发放下来,遮住黑色的耳蜗后,圆圆看起来与常人没有什么不同。只是在对话时,她会仔细地盯着对方的嘴唇,“只是一种习惯,耳蜗之外,还想通过读唇知道你在说什么。”

  这是一种自我保护的习惯。也许因为害怕再度失去听力,许多人在聊天时下意识地会盯着对方的嘴唇,试图通过读唇了解话语的含义。

  “终于上岸了”

  12月19日,一则人工耳蜗的寻物启事,让这一群体走入公众视野。寻物启事称,一男子在北京乘地铁时,丢失人造耳蜗,由此引发了一场“全城大搜寻”行动。

  戴了16年耳蜗,圆圆随身携带,从未丢过。只有一次,高中英语课上,随着“嘀嘀嘀”声响后,耳蜗没电了。刹那间,整个世界突然静下来。

  耳蜗的电池,通常两三天就得换一次。被寂静包围后,圆圆心里有点慌,但不想惊动老师,于是自己悄悄溜出教室去买电池。

  街上人来人往,但对圆圆却是深海一般安静、恐惧,直到重新戴上耳蜗,她才觉得,“终于上岸了。”

  “我敢丢吗?”圆圆和浩然说,就算坐长途火车睡觉时,也会将耳蜗放在干燥盒里,垫在枕头下,不敢随意挪动。

  偶尔,圆圆也会主动潜入深海。面对自习课上太吵、邻居家装修,甚至身边有一个唠唠叨叨的朋友,摘下耳蜗后,都能感到一片平静。

  不过,耳蜗在蹦迪的时候,倒是能派上特别用场。因为耳蜗降噪效果明显,在喧闹的迪厅,只要有人对浩然说话,一切杂音近乎消失,只留下对方的声音,“也算是我们的一个特殊技能吧。”

  在进行康复训练时,天语觉得,心里有一个天使和恶魔在搏斗:天使占上风的时候,他有动力要好好学习,纠正发音;恶魔占上风的时候,他只想摘掉耳蜗外机,哪怕是轻柔的音乐声,都会感到烦躁。

  圆圆回忆,自己见过恢复最差的孩子,在康复中心待了十多年,戴上耳蜗也不和人交流,说不出来话。“其实,耳蜗只是一个机器,更重要的是帮助他们跨越心理上的障碍。”

  深海之上的世界

  就人工耳蜗手术而言,来自后治疗费用的压力已经大大减轻。2018年前后,人工耳蜗开始陆续纳入国内各省市基本医疗保险支付范围,各省市政策不同,报销比例略有差别。

  以广东为例,深圳、湛江、佛山等城市已将耳蜗纳入医保,报销价格从6.7万元到7.6万元不等。

  救助贫困听力障碍群体的公益人士叶飞介绍,耳蜗植入者的选择不算太多。第一是国产的电子耳蜗,相对便宜,大概在8万元左右;进口品牌分别有澳大利亚、奥地利和美国的三个品牌,价格较贵,在10万至30万元不等。目前,国内耳蜗植入的人数并无权威数据统计。叶飞估计,中国植入总数大概六七万人。

  对于这数万人来说,深海之上的世界,走起来并不容易。

  做完手术后,浩然在北京找了份白酒销售的工作。“刚开始,不到几分钟就被客户轰出来,耳朵听不清,别人也没耐心。”

  浩然坚持了下来。到后来,一天跟三四十个人聊天,几个月高强度地和不同的人交流,脑海里储存声音多了,便能听懂了。

  圆圆现在北京读大一,由于术后恢复得好,她一路读完初高中,通过艺考考上了中国传媒大学。“读书期间,我身边没有一个戴耳蜗的同学,不是这个群体人少,而是像我这样能继续读书的,太少了。”

  读书、工作、交流,这些普通人触手可得的机会,听障者需要付出更多努力。有听障者干过后厨、包装工人、地摊小贩、设计、编辑、文秘、助理等多种工作,不断地在尝试。

  一名耳蜗生产业内人士告诉新京报记者,在其二十多年的行业经历中,“产品、效果、技术、手术这些,都不是用户的问题,(这方面)国家也投入大量财力,免费解决大部分需求”,但更值得关注的是,耳蜗植入者的成长,比如就业、学习、与社会的融合、婚恋、职业技能这些,需要引起社会重视,“让他们能更好地生活,与正常人一样幸福。”

  天语最遗憾的,是在植入人工耳蜗之后,他没能在爷爷去世之前回去陪陪他,听听爷爷的声音。

  这种遗憾也许不会再有。

  但“天语们”更希望的是,不再有不理解的目光。“其实,戴上耳蜗,我们和普通人真的一样。”

  (文中人物系化名)

  ■ 小贴士

  什么是人工耳蜗?

  人工耳蜗是一种电子装置,由体外言语处理器将声音转换为一定编码形式的电信号,通过植入体内的电极系统,兴奋听神经来恢复或重建聋人的听觉功能。

  近年来,随着科学技术的发展,人工耳蜗已成为治疗重度聋至全聋的常规方法。

  人工耳蜗历史:

  1935年

  最早证明听觉神经的电刺激效应的是一组俄罗斯科学家,他们称观察到了一个中耳和内耳耳聋的病人在电刺激下感知到了声音。

  1957年

  法国一些医生成功地运用电刺激使两个完全耳聋的患者产生了听力感知,这项实验有里程碑的意义,开启了此后一系列恢复耳聋患者听觉的深入研究。

  1961年

  美国豪斯医生设计了一种电极刺激装置,希望通过耳蜗刺激听神经,1961年豪斯等人完成了首例严格意义上的人工耳蜗植入手术。为推广该技术,豪斯放弃专利权。

  1972年

  豪斯医生的最初尝试为推动人工耳蜗的发展奠定了理论基础,1972年诞生了第一台单通道人工耳蜗声音处理器。

  1977年

  第一个多通道人工耳蜗声音处理器在奥地利诞生。

  次年,澳大利亚人格雷姆·克拉克发明了真正意义上的人工耳蜗。

  1995年

  多通道人工耳蜗植入在我国开展开始于1995年,这项技术已经较为成熟。

  如今

  经过数十年的发展,迄今已有澳大利亚、美国、奥地利、法国等多家公司实现了人工耳蜗的商品化。

  A14-A15版采写/摄影 新京报记者 刘怡 刘名洋 实习生 马聪骜

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